Discapacitados: Otra tarea pendiente

En Salud

Arnaldo Pérez Guerra

Según el Informe Mundial sobre Discapacidad (2011) de la Organización Mundial de la Salud, 15% de la población mundial sufre algún tipo de discapacidad. Son 90 millones en Latinoamérica y más de 2 millones y medio en nuestro país. Según la Fundación Nacional de Discapacidad (FND), el 56% de los chilenos con discapacidad se atiende como indigente en el sistema de salud y un alarmante 96% nunca ha recibido rehabilitación integral. La Fundación Teletón solo atiende a unos 25 mil pacientes anualmente. "Utilizan morbosamente a los niños en un show publicitario. Los discapacitados no necesitamos caridad sino una atención integral y una sociedad inclusiva y no discriminadora. La labor del Estado y del Servicio Nacional de la Discapacidad (Senadis) son completamente insuficientes", dice Harry Tello Constela (54 años), víctima de la poliomelitis desde los dos meses de vida.

El último Censo registró 2.119.316 personas discapacitadas en Chile. La mayoría no ha terminado sus estudios de básica y media, y se concentran en los quintiles más pobres. Según la FND, un 4% de chilenos con discapacidad accede a salud a través de Fonasa y el Senadis. La Teletón solo cubre a un 0,8 %. Además, hay un 90% de cesantía entre los discapacitados en edad de trabajar: El 9% accede a trabajos informales y solo un 1% posee un contrato.

Carolina Pérez, discapacitada, docente de la Facultad de Medicina de la Universidad de Chile, califica la Teletón como un "show televisivo, y la vulneración de derechos de las personas en situación de discapacidad más grande que se ha conocido en los medios de comunicación". Recuerda que la ONU señaló que "promueve estereotipos de las personas con discapacidad como objetos de caridad y no como sujetos de derecho". "La ley 20.422 -agrega- que entró en vigencia el 10 de febrero de 2010 establece normas de igualdad e inclusión social para personas con discapacidad. Dice en su párrafo dedicado a la rehabilitación: 'La prevención y la rehabilitación es un deber del Estado'. Por lo tanto, este show televisivo, dramático y asistencialista no debería existir. Que el Estado se haga cargo de la rehabilitación no es un favor, es un deber. Chile ratificó el año 2008 la Convención Internacional de los Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad".

En nuestro país solo existe un centro asistencial público de rehabilitación: El Instituto Nacional de Rehabilitación Pedro Aguirre Cerda, en la comuna de Peñalolén. El estudio Factores para la inclusión laboral de las personas con discapacidad en Santiago, realizado en 2013 por la OIT y la Sociedad de Fomento Fabril, concluyó que apenas el 0,5% de las empresas chilenas brinda una oportunidad laboral a personas con discapacidad. Según la Ley 20.422 Normas sobre Igualdad de Oportunidades e Inclusión Social de las Personas con Discapacidad, "el Estado tiene la obligación de fomentar la inclusión laboral de las personas con discapacidad". Aunque debiera ser el primero en dar cumplimiento al principio legal, hay escasos avances. "No existen centros de rehabilitación de personas con discapacidad a cargo del Estado. ¿Por qué no se han construido centros de rehabilitación estatales para adultos? Lo que quiere la política pagada por empresas chilenas que ya todos conocen es construir nuevos nichos de negocio a costa de los derechos sociales, a costa de bienestar social, como son atención a la discapacidad, cobertura de rehabilitación y medicamentos, educación, transporte y un largo etcétera. En nuestro país el 94% de los niños, jóvenes y adultos con discapacidad nunca han accedido a un adecuado tratamiento de salud y rehabilitación. Millones de discapacitados viven en condiciones de discriminación diaria, en áreas como la salud, rehabilitación, accesibilidad, transporte, educación, trabajo y seguridad social", señala Alejandro Hernández, presidente de la FND. Según la Fundación, el 19% no califica para obtener pensión básica solidaria ni tiene trabajo. Hay 1.625.000 discapacitados en edad de trabajar -mayores de 15 años-, y de éstos el 75% se encuentra sin empleo, según cifras del Primer Estudio Nacional de la Discapacidad (ENDISC, 2004). Informes independientes cifran la cesantía en un 90%.

DISCRIMINACI"N COTIDIANA

Harry Tello, quien se atendió en la Sociedad Pro Ayuda al Niño Lisiado hasta los 19 años, denuncia su caso: "He sufrido de discriminación arbitraria por más de tres años, coartaron mi libertad y mi autonomía, me la arrebataron prácticamente al quitar el pasamanos de la entrada del edificio en el que vivo. Por las secuelas físicas de la poliomelitis padezco graves problemas motrices, con marcha claudicante, lo que ha sido certificado por médicos. Eso me limita absolutamente en los movimientos. Me traslado solo en taxi. Tengo más de un 70 por ciento de invalidez, y desde que me quebré un brazo tras una caída, ha aumentado muchísimo. Son muchas mis dificultades para caminar y no puedo tomar Metro ni Transantiago, mi equilibrio no me lo permite, no me puedo afirmar... Vivo en un condominio en el centro de Santiago hace 30 años, donde hay oficinas de abogados, dentistas, y necesito un pasamano de manera urgente. Cada vez que salgo o entro a mi domicilio tengo que ser asistido. Pero la administración del edificio se niega a instalarlo. Decidieron por mí sin escucharme, sin responder mis cartas. Decidieron mi destino, porque un grupo de personas resolvió cerrarme el paso y punto. No dan argumentos. Instalaron un rampa para embarazadas, tercera edad, coches y bicicletas, y nunca se refieren a los discapacitados. Llevé a un amigo en silla de ruedas eléctrica y no pudo entrar porque la rampa no es apta. Supuestamente, cumplieron con lo establecido en las normas, pero no con los derechos que exige la ley con los discapacitados, y que señalan que se tienen que tomar medidas universales. No se puede dejar a un vecino dependiendo de los demás, quitándole autonomía. En un recorte de diario que tengo el general director de Carabineros dice: 'Cualquier persona que le quite libertad a otra, es un delincuente'. Entonces, son delincuentes quienes me impiden y me niegan mi libertad para desplazarme y mi dignidad. Yo quiero que la ciudadanía se pronuncie, que la opinión pública se entere, porque en el discurso público se habla que 'somos todos unidos, del corazón de los chilenos', y, ¿dónde está eso? Me he tenido que defender como gato de espaldas de esta gente y no he logrado nada. Pero voy a seguir luchando porque tengo la plena convicción de que tengo la razón. El edificio es muy céntrico y lo escandaloso es que no solo se ha negado la administración de la comunidad sino también los vecinos, sin analizar mis documentos, sin citarme, sin escucharme".

Las discapacidades más frecuentes son la sensorial: vista y oído (70,4%), físicas (16,5%), mentales (9 %) y psiquiátricas (4,1%). Un 81% vive con una pensión básica de invalidez. Según la Encuesta de Caracterización Socioeconómica Nacional (2011), un 7% de la población declaró algún grado de discapacidad. El porcentaje es mayor en las mujeres: La tasa de prevalencia de discapacidad es mayor en las mujeres: 14,9% (1 de cada 7), mientras que en los hombres es de 10,9% (1 de cada 9). Según el ENDISC (2004), el 12,9% de la población presenta algún tipo de discapacidad. El estudio establece datos estadísticos fundamentales para conocer la realidad de la discapacidad en nuestro país: "El 7,2% presenta discapacidad leve, es decir alguna dificultad para llevar a cabo actividades de la vida diaria; mientras el 3,2% presenta una discapacidad moderada, disminución o imposibilidad importante de su capacidad para realizar la mayoría de las actividades cotidianas, llegando incluso a requerir apoyo en labores básicas de autocuidado; y el 2,5% presenta discapacidad severa, que significa que ven gravemente dificultada o imposibilitada la realización de sus actividades cotidianas, requiriendo de apoyo o cuidados". Según el estudio, se concentra en personas de condición socioeconómica baja y media, y en el nivel más alto se sitúa un 5.1%. El 51% se encuentra entre los 30 y 64 años. El 86,1% tiene más de 29 años. Mientras que el 48,1% de la población total del país mayor de 15 años realiza algún trabajo remunerado, sólo un 29,2% de los discapacitados lo hace. Es decir que 7 de cada 10 personas con discapacidad no logran generar ingresos, aunque el 43,9% son jefes de hogar. El 9,8% no cuenta con estudios, mientras el 42,7% no completó su enseñanza básica, un 13,2% cursó la enseñanza media completa, y apenas el 6,6% ha accedido a la educación superior. Solo el 2,1% logra titularse. En cuanto al acceso a salud, el 6,5% ha recibido servicios de rehabilitación, lo que equivale a 1 de cada 15 personas con discapacidad.

"Autoridades calificadas en el tema de derechos humanos a las que he recurrido dicen que efectivamente he sido discriminado arbitrariamente de una manera brutal", dice Harry Tello. Lorena Fries, directora del INDH, le señala a Tello en una carta: "Efectivamente ha sido objeto de discriminación contraviniendo instrumentos internacionales y nacionales dirigidos a proteger la discriminación como el Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos, la Convención Americana sobre Derechos Humanos, la Constitución Política de la República de Chile, la Ley 20.609 y la Ley 20.422. Todas acogen los conceptos de accesibilidad universal, ajuste necesario, igualdad de oportunidades, y conducentes a crear condiciones de vida que signifiquen a las personas con enfermedad o discapacidad participar en igualdad, con respeto a igual goce y ejercicio de sus derechos". "Eso es lo que ha sido violado en mi caso. Mi peregrinaje ha sido tremendo", dice. Fue a la Municipalidad de Santiago y nunca se dirigieron a él respetuosamente. En la Municipalidad se hizo una especie de mediación, pero no llegaron a nada porque había posiciones irreconciliables. "En el INDH me encontraron toda la razón, pero lamentablemente me dijeron que no podían hacer nada más y me derivaron a un lugar donde me dieron un portazo en las narices: la Oficina de Derechos Humanos de la Corporación de Asistencia Judicial. Me dijeron que yo era una persona con el 'síndrome del niño maltratado', que 'vivía en un barrio tan lindo', y 'que me fuera a tomar un café a Lastarria', de eso tengo testigos. ¿Otro discapacitado se hubiera podido defender tanto como yo que llevo años solicitando ayuda? ¿Cuántos más hay en mi situación y peor, que no tienen energía para lidiar con todo este sistema que nos discrimina? Con todos los problemas que tengo para movilizarme, he ido a muchos lugares y he gastado lo que no tengo", dice.

Jaime Oportus, abogado de la Clínica Jurídica de la Facultad de Derecho de la Universidad de Chile, envió una carta a la comunidad del edificio donde vive Tello y a los organismos de derechos humanos, sin conseguir resultados. Su abogado, Marcelo Oyharcabal, le ha defendido en todas las instancias posibles. "Esta situación es traumante -agrega-. Ninguna institución me defendió, simplemente se lavaron las manos y me derivaron. El abogado Roberto Garretón, por quien siento una profunda admiración pues fue un gran defensor de los derechos humanos, me dio una respuesta dolorosa. Me dice que 'lamentablemente no se puede hacer nada', que 'nadie puede intervenir el edificio'. Además, el abogado de la FND no se tomó más tiempo para seguir con mi caso, también fue muy doloroso", dice.

UN PAÍS ENFERMO

Simplemente se niegan a instalar un pasamano en el lado izquierdo, que es donde lo necesita. Ha sido muy indignante que la administración y los vecinos nunca le hayan querido escuchar ni tomarle en cuenta como vecino: "No me miran como ser humano sino como alguien inferior, y como inferior tengo que aceptar el maltrato. Llevo años exigiendo se respeten mis derechos. Le agradezco enormemente al diputado Giorgio Jackson su apoyo y haberme contactado con la Clínica Jurídica de la Universidad de Chile", dice. Sobre la Teletón, Tello opina que "Chile es discriminador y los dos días de la Teletón hacen que se pierda realmente el foco de los problemas de los discapacitados. Don Francisco no tiene un espíritu social, sino más de comerciante. Me da mucha rabia que los protagonistas sean los artistas y además los de la dictadura, una vergüenza. Este país sigue siendo tan reaccionario y fascista porque los tiene reinando todavía. Es un festín de Don Francisco, donde solo se luce él y compadeciéndose de los niños discapacitados, pero la compasión y la limosna no son la solución. Tengo mis reparos con el show de la Teletón, pero obviamente los centros de rehabilitación también tienen su lado positivo. Pero suena como inmoral porque las autoridades de gobierno y Bachelet, se abrazan con Don Francisco, y el dolor cotidiano de los discapacitados no acaba. Seguimos siendo humillados y pisoteados todos los días. Pero se las voy a ganar, me lo prometí, cueste lo que me cueste, y lléveme los años que me lleve. Aunque no reciba indemnización ni nada, tengo la convicción moral de tener la razón y luchar por algo justo. Han querido darme salidas humillantes, pero no voy a aceptar ninguna humillación. Hablo con mucha impotencia y rabia por todo lo que he pasado. Lo escandaloso es que no son tres o cuatro estúpidos de turno, entonces mi conclusión es que este país está enfermo, no pueden decir: 'Ayudemos a la Teletón, a los niños discapacitados', y después seguir discriminándonos, humillándonos. Incluso los carabineros son muy hostiles con los discapacitados. No tienen ningún trato amable. Yo trabajo en el comercio ambulante, en la vía pública, y les he preguntado por qué nos tratan así... Es nuestra sociedad la que no quiere al más débil porque le estorba, a los diferentes, a los viejos. Una vez escribí a Clarisa Hardy pidiéndole que invitaran a discapacitados cuando se discutían políticas públicas que les incumben. Nunca me invitaron. Me hubiera gustado participar de esas discusiones para poner en el tapete lo que vivimos, por ejemplo, que en los consultorios hay rampas que sobrepasan el declive que se necesita, que muchas veces los ascensores de los edificios públicos no funcionan, que la casa del emprendedor, que le da posibilidades a la gente para aprender computación o asistir a cursos y seminarios, no tienen una entrada accesible para discapacitados, el edificio solo tiene escaleras y no tiene rampa ni ascensor... Yo quería tomar un curso de computación pero lo dictaban en el tercer piso y obviamente no podía subir. Así nos van marginando de todo ámbito. Las autoridades se hacen las lesas. Responden de manera mañosa, encubriendo los problemas, contestan pero no dicen nada. ¿Por qué no reconocen que no tienen presupuesto o que no les interesa gastar recursos en los discapacitados? Uno termina despreciándolos porque mienten tanto. Se supone que existe una ley Antidiscriminación, pero tienen muchas fallas y limitaciones. También denuncié mi caso al Movilh, a Rolando Jiménez, y me dijo que lo único que podía hacer si quería obtener justicia plena era una demanda civil. No estoy en condiciones de presentarla. Eso demuestra que Chile es un país desigual, donde los pobres no nos podemos defender. Un país indignante", dice.

"Creo que me quedaré con un sabor de dulce y agraz. No he logrado lo que quería, pero sí logré no dejarme humillar. Me di cuenta que podía alegar, enfrentarme a autoridades. He aprendido en esta carrera amarga, y eso me resulta satisfactorio, también denunciarlos ante la opinión pública, que la sociedad se entere, y que la gente me apoye. Necesitamos una sociedad más sana. Quizás no consiga la justicia que pretendo. Me gustaría que fueran sancionados públicamente por discriminadores, que pagaran una multa, que fueran apuntados con el dedo. Esta lucha que he dado me resulta gratificante y me deja conforme, pero por otro lado me deja también una gran frustración, porque no podré conseguir justicia plena porque este país no respeta los derechos humanos. El portazo que recibí de Senadis fue vergonzoso. Se supone que están para defender los derechos de los discapacitados. Me han abofeteado y me han hecho sentir desvalido, débil, en el sentido de mi debilidad física. Tengo un gran dolor y frente a la sociedad me enfrento ahora con más temor. En nuestro país, cualquier diferencia es castigada de una manera brutal. Eso han hecho conmigo. He sido castigado porque soy discapacitado y por otras cosas más que no vienen al punto hablarlas acá", agrega.

Según la Política Nacional para la Inclusión Social de las Personas con Discapacidad 2013-2020, "las cifras son suficientemente elocuentes y dan cuenta de la necesidad y relevancia de desarrollar una 'estrategia país' para la discapacidad, pues el impacto de las consecuencias sociales y culturales que de ella se derivan puede hacer una significativa diferencia en la calidad de vida de millones de chilenos". Otra tarea aún pendiente.

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